Mehr Lebensqualität mit HIV Wie sollten wir ein gutes Leben für Menschen mit HIV heute definieren?
Das klischeehafte Denken, dass Menschen mit HIV heutzutage sorgenfrei eine Tablette am Tag schlucken und ansonsten frei von jeglicher Beeinträchtigung ihr Leben leben, hält sich bis heute standhaft – auch wenn es nicht ganz der Realität entspricht. Wahr ist, dass ein langes und glückliches Leben auch mit HIV möglich ist, das Todesurteil vergangener Tage ist glücklicherweise inzwischen zu einer chronischen Erkrankung geworden, die mit der modernen Medizin immer besser therapierbar ist. Geheilt werden kann sie indes bis heute nicht und seriöse Forscher und HIV-Experten verweigern bis heute deswegen auch stets eine konkrete Antwort auf die Frage, wann eine tatsächliche Heilung in greifbare Nähe rücken könnte. Das vorrangige Ziel ist es, Aids bis 2030 “zu beenden“ – dabei wird nicht in erster Instanz eine Heilung anvisiert, sondern der Versuch unternommen, möglichst viele Menschen testen zu können und daraufhin möglichst allen Menschen zeitnah eine Diagnose und Therapie anbieten zu können, sodass die Viruslast unter die Nachweisgrenze sinkt und HIV nicht mehr weiterverbreitet werden kann. In der HIV-Forschung spricht man dabei von den 90-90-90 Zielen, bezogen auf die Prozentzahl der Menschen, die dann diagnostiziert, therapiert und erfolgreich behandelt worden sein sollen.
Abseits dieser globalen Ziele blicken in Deutschland die rund 91.000 Menschen mit HIV in eine weitestgehend positive Zukunft abseits jedes Wortspiels, denn moderne, anti-retrovirale Therapien ermöglichen eine lange Lebenserwartung. Trotzdem zeigen sowohl nationale wie internationale Studien, dass HIV-Positive nicht nur anders altern, sondern auch ein erhöhtes Risiko für Krebs- und Herzerkrankungen haben. Wie lässt sich also das Leben von Menschen mit HIV bestmöglich gestalten? Braucht es vielleicht inzwischen nicht eine Neu-Definition davon, wie HIV-Positive bestmöglich im Jahr 2022 leben können? Und welche Ansätze verfolgen Ärzte vor Ort, die tagtäglich mit Patienten im Gespräch sind? SCHWULISSIMO fragte nach bei Dr. Christoph Boesecke, Oberarzt in der Infektiologie der Medizinischen Klinik I des Universitätsklinikums Bonn.
Früher war ein Leben mit HIV ein sehr schweres Los, heute ist die Situation deutlich besser und bisweilen sogar richtig gut geworden. Trotzdem die Frage: Geht da noch mehr in puncto Lebensqualität?
Selbstverständlich. Die neueren HIV-Therapien sind auch langfristig sehr gut verträglich, aber über die Darreichungsform lassen sich für einige Patienten noch Verbesserungen erzielen, zum Beispiel durch Umstellung von Tabletten auf Injektionen.
Gutes Stichwort! Die EU hat ein neues Medikament zugelassen, Lenacapavir. Nach einer oralen Einleitungsphase soll es künftig ausreichen, zweimal im Jahr eine subkutane Injektion zu bekommen. Die Rede ist von einer Revolution für Menschen mit HIV ähnlich wie zuvor die berühmte Tablette einmal am Tag. Wie ist hier der Stand der Dinge?
Aktuell ist dieses Medikament nur für schwer therapierbare/einstellbare HIV-Patienten zugelassen, was erfreulicherweise nur sehr, sehr wenige Patienten betrifft. Die Erprobung als Ersttherapie läuft aktuell noch in Studien. Und ja, viele Patienten erleben nach langen Jahren der HIV-Tabletteneinnahme eine gewisse Tablettenmüdigkeit, sodass hier andere Darreichungsformen sehr interessant sind. Aktuell ist das nur intramuskulär möglich in einem relativ kurzen Zeitabstand, sodass Medikamente, die von den Patienten selbst subkutan, also in das Fettgewebe, und möglicherweise auch in einem großen zeitlichen Abstand gegeben werden können, für viele attraktiv sein könnten.
Oberstes Ziel bei der HIV-Therapie war es viele Jahre lang, die Viruslast unter die Nachweisgrenze zu bringen und das Immunsystem soweit möglich wiederherzustellen. Das gilt natürlich auch heute noch, doch dank einer deutlich verbesserten Therapie und modernen Medikamenten muss sich heute niemand mehr allein mit dem Blick auf die Laborwerte zufriedengeben. Wir müssen also neu diskutieren, wie Menschen mit HIV ihr Leben bestmöglich leben und langfristig erhalten können, oder?
Absolut richtig. Als Ausdruck dessen werden in den heutzutage laufenden Studien immer auch Daten der Patienten erhoben, zum Beispiel wie die Therapie subjektiv vertragen wird, in sogenannten patient reported outcome measures (PROM).
Nun leben die meisten der rund 91.000 Menschen mit HIV in Deutschland sehr gut und bestens versorgt. Ganz anders sieht die Lage bei Patienten aus anderen Ländern wie beispielsweise der Ukraine aus – ein Land, das in Europa bis heute ein HIV-Hotspot ist, auch bereits lange vor dem Krieg. Wie sieht die Situation hier aus?
HIV-positive Geflüchtete aus der Ukraine werden zunehmend in allen ambulanten und zum Teil auch stationären Versorgungseinrichtungen in der Bundesrepublik gesehen. Fast alle haben genug HIV-Therapie mit auf die Flucht genommen, sodass es zu keiner Therapieunterbrechung gekommen ist. Allerdings ist die in der Ukraine häufig eingesetzte Eintagestablette bei uns nicht verfügbar, sodass oft dann die ART umgestellt werden muss. Zudem ist die Rate an Ko-Infektionen mit zum Beispiel Hepatitis B und C oder Tuberkulose höher, die dann nochmal gesonderte Untersuchungen und Therapien erfordern.
Wenn heute jemand kommt und sagt, er habe seit Jahren HIV und er will jetzt mehr aus seinem Leben machen – Stichwort bestes Leben. Welche Ratschläge wären dann am sinnvollsten?
Los geht’s. Everything is possible. Mittlerweile können wir für jede Lebensform oder jeden Lebensabschnitt eine passende ART anbieten.
Die Bundesärztekammer hat im August erklärt, dass es in vielen Arztpraxen und Kliniken noch an speziell geschultem Personal fehlen würde, oftmals käme es so gerade mit Blick auf HIV-Patienten zu Vorurteilen, Unsicherheiten und Diskriminierungen. Es bedürfe noch mehr Schulungen in diesem Bereich.
Das höre ich leider auch immer wieder von meinen Patienten. Hier ist in der Tat noch einige Überzeugungsarbeit zu leisten, vor allem was U=U angeht, also der Maxime „nicht nachweisbar gleich nicht übertragbar“.
Immer wieder liest man, dass HIV heute eine chronische Erkrankung wie jede andere auch ist – aber stimmt das wirklich? Gibt es Unterschiede im Vergleich zu anderen chronischen Krankheiten wie Diabetes oder Bluthochdruck? Was macht HIV besonders?
Ja, es gibt einen großen Unterschied: Das Stigma.
HIV ist zum Glück heute eine gut behandelbare Krankheit mit normaler Lebenserwartung. Müssen wir jetzt in einem nächsten Schritt nicht auch neu definieren, was wir von einer erfolgreichen Therapie erwarten dürfen? Also nicht mehr nur die reine Virussuppression und Immunrekonstitution, sondern einen nachhaltigen Therapieerfolg, also eine optimierte Langzeitgesundheit bei bestmöglicher gesundheitsbezogener Lebensqualität über die gesamte Lebensspanne?
Ja. In der Tat rücken sowohl im Behandlungsalltag als auch in den klinischen Studien diese Kriterien in den Vordergrund zum Beispiel im Sinne der schon erwähnten PROM. Vielleicht sprechen wir bei den Zielen also bald von der “vierten 90“.
Welche Eigenschaften muss eine moderne antiretrovirale Therapie haben, um Menschen mit HIV auf dem Weg zum besten Leben ideal zu unterstützen?
Die ART muss mit dem geringstmöglichen Aufwand bei bester Verträglichkeit in das individuelle Leben passen.
Müssen Patienten diesen ganzheitlichen Ansatz zu Beginn selbst einfordern, weg von der Reduzierung auf die reine Viruserkrankung, oder ist der umfassende Behandlungsansatz inzwischen allgemein bindend?
Das sollte hoffentlich im HIV-Bereich mittlerweile Standard sein, die meisten HIV-Ärzte betreuen ihre HIV-Patienten ja auch hausärztlich.
Ein gesundes Leben auf der einen Seite, aber was kann man als behandelnder Arzt auf der anderen Seite tun, um seinen Patienten mit HIV ein bestmögliches Leben zu ermöglichen? Und wie groß ist der tatsächliche Einfluss eines Patienten selbst, der sein Leben mit HIV dauerhaft verbessern möchte?
Medizinisch sollte in der Sprechstunde nicht nur die HIV-Infektion im Fokus stehen, sondern der ganze Mensch – körperlich wie seelisch. Der zweite Teil der Frage ist schwierig, weil er in Richtung Resilienz geht, die ja interindividuell sehr unterschiedlich ist. Generell sollte aber eine gut eingestellte HIV-Infektion mehr kein Hindernis bei der Lebensgestaltung sein.
Bei einer funktionierenden antiretroviralen Therapie mit einer Viruslast unter der Nachweisgrenze kann das HI-Virus beim Sex auch ohne Kondom nicht weitergegeben werden. Jetzt reden wir aber seit Monaten über Affenpocken und der Ruf nach Kondomen für die Gay-Community wird wieder laut. Was macht das mit Menschen, die vielleicht erst in den letzten Jahren zurück zu einer weitgehend unbelasteten Sexualität gefunden haben, weil sie wussten, dass sie unter Therapie nicht infektiös sind?
Letztlich werden die Affenpockenviren eine weitere sexuell übertragbare Erkrankung werden. Damit haben wir alle prinzipiell viel Erfahrung. Der Erfolg von U=U ist immens, bezieht sich aber eben immer nur auf HIV. Alle anderen sexuell übertragbaren Erkrankungen inklusive den Affenpockenviren können grundsätzlich beim Sex immer weitergegeben werden. Übrigens auch bei heterosexuellem Sex. Wer also Sorge hat, andere mit einer Geschlechtskrankheit außer HIV anstecken zu können oder sich selbst anzustecken, sollte eben zu regelmäßigen Testungen gehen und gegebenenfalls beim Sex weitere Schutzmethoden anwenden. Diese Entscheidung kann aber nur jeder für sich selbst treffen – unter Umständen nach Beratung bei Ärzten und/oder Checkpoints – und sollte nicht von außen auferlegt werden.
Vielen Dank für das Gespräch.
