Plötzlich HIV und jetzt? Wie geht ein schwules Paar heutzutage mit der Diagnose um?
Plötzlich HIV und was nun? Die Frage beschäftigt seit mehr als vierzig Jahren schwule Männer weltweit und trotz aller enormer Fortschritte im Bereich Forschung und medizinischer Behandlung, bedeutet die Diagnose für viele bis heute einen dramatischen Einschnitt ins eigene Leben – auch für viele junge Menschen. Doch wie geht es dann weiter? Wie lebt es sich mit HIV, gerade auch in einer Beziehung, wenn der Partner HIV-negativ ist? SCHWULISSIMO wollte es genauer wissen und fragte nach bei dem schwulen Paar André (40) und Fabian (30) aus Darmstadt. Die beiden leben seit neun Jahren in einer Beziehung, André ist HIV-positiv, sein Partner Fabian negativ. Gemeinsam engagieren sie sich seit Jahren für einen anderen Blick auf HIV und eine tolerante Gesellschaft.
Plötzlich die HIV-Diagnose, wie seid ihr damit umgegangen?
Für uns war das erst einmal ein großer Schock, mit dem wir fertig werden mussten. Im Nachhinein mussten wir feststellen, dass wir doch nicht so viel über das Thema “Leben mit HIV“ wussten, wie wir vielleicht dachten. Natürlich dreht sich immer viel um Prävention und Wege, sich vor HIV zu schützen, aber damals, vor sieben Jahren, war das Thema “Leben mit HIV“ nur schwach präsent in den Medien. Durch fundierte Gespräche mit Ärzten und anderen Menschen, die mit HIV leben, konnten wir aber recht schnell neuen Mut fassen und unsere Energie darauf verwenden, uns für das Thema auch öffentlich zu engagieren.
Die Übertragungswege sind bekannt: Blut und Sperma. Soweit alles klar. Wie aber gestaltet sich das Sex- und Zusammenleben, wenn einer in der Beziehung HIV-positiv ist?
Zum Glück ist das Sex- und Zusammenleben, vor allem in einer erfolgreichen HIV-Therapie, genauso unkompliziert wie in einer Beziehung zwischen zwei HIV-negativen Partnern. Durch die HIV-Therapie sinkt ja die Virusmenge in den Körperflüssigkeiten so stark, dass eine Übertragung auch beim Sex ohne Kondom ausgeschlossen ist. Das ist übrigens eine Tatsache, von der wir auch noch nichts gehört hatten vor sieben Jahren. Im normalen Alltag besteht ja sowieso keine Ansteckungsgefahr, egal ob mit einer HIV-Therapie oder ohne.
Wie unterstützt ihr euch gegenseitig in eurem Leben?
Für uns bedeutet Partnerschaft, für den anderen da zu sein und uns zu unterstützen in allen Lebenslagen. In Bezug auf HIV haben wir von Beginn an einen gemeinsamen Weg beschritten, zum Beispiel, indem wir gemeinsam zu dem behandelnden Arzt gehen, sodass auch Fabian schnell Wissen aufbauen konnte zum Thema HIV.
In Gesprächen mit Fachärzten hören wir immer wieder, das Schlimmste für Menschen mit HIV heutzutage in Deutschland ist die Stigmatisierung, gerade auch im Alltag, beispielsweise im Umgang mit schlecht informiertem, medizinischem Personal. Erlebt ihr auch Stigmatisierung in eurem Alltag?
Zum Glück habe ich selbst noch keine Diskriminierung im Gesundheitssystem selbst erlebt, weder bei Zahnärzten noch im Krankenhaus. Aber auch wir hören immer wieder aus der Community von solchen Diskriminierungen, was zeigt, dass hier noch einiges zu tun ist. Wir hoffen aber, dass durch Weiterbildung und entsprechende Beschwerdestellen solche Missstände in Zukunft weniger werden.
Die neusten Zahlen für Deutschland zeigen, das mehr als jede dritte HIV-Diagnose zu spät erfolgt, sprich, wenn entweder schon AIDS vorhanden ist oder eine Immuninfekt eingesetzt hat. Was würdet ihr jungen schwulen Männern raten, wie sollten sie mit dem Thema HIV umgehen?
Schnelles Handeln ist aus unserer Erfahrung super wichtig, auch schon bei Verdacht auf eine Infektion. Generell wünschen wir uns, dass auch junge Männer sich mit dem Thema HIV beschäftigen und mit Wissen und Besonnenheit damit umgehen. Uns erstaunt es immer wieder, wie sich junge Menschen auf Aussagen wie “Ich bin gesund“ des Sexpartners verlassen oder auf diese Art versuchen, ihr eigenes Ansteckungsrisiko zu senken. So funktioniert das aber leider nicht. Nur der eigene aktive Schutz durch Maßnahmen wie PrEP oder Kondom schützt vor einer Ansteckung, denn Übertragungen geschehen ja oft in einem Kontext, wo der Partner gar nicht weiß, dass er HIV-positiv ist. Sich regelmäßig testen zu lassen auf HIV oder andere STIs sollte zu einem Standardprozedere mindestens einmal im Jahr werden.
Einige schwule Männer gehen heutzutage oftmals leichtfertig mit dem Thema um, frei nach dem Motto: „Dann habe ich eben HIV, Hauptsache ich habe Spaß.“ Ärgert euch dieser Umgang manchmal ein wenig?
Einerseits finden wir, dass es ein wichtiger Schritt ist, die eigene HIV-Infektion zu akzeptieren und sie aktiv zu behandeln. Eine lebenslange Reue oder ein schlechtes Gewissen über die eigene Infektion bringen rein gar nichts. Das bedeutet andererseits aber ganz und gar nicht, dass es nicht mehr wichtig oder erstrebenswert ist, sich vor einer HIV-Infektion zu schützen und gesund zu bleiben. Es ärgert uns auch, wenn unser Engagement in dieser Richtung fehlgedeutet wird. Gesundheit ist ein hohes Gut und gesund zu sein beziehungsweise zu bleiben, ohne auf Medikamente angewiesen zu sein, sollte aus unserer Sicht das Ziel sein. Die PrEP kann man absetzen, wenn die wilden Jahre vorbei sind, die Therapie nicht.
Outing oder nicht? Diese Frage stellt sich schon klassisch bei der eigenen Homosexualität, wie sieht es dann erst beim Thema HIV aus? Wie sollte man aus eurer Erfahrung heraus damit bei Familie, Freunden oder auch im Job umgehen?
Im Endeffekt ist das natürlich eine sehr individuelle Entscheidung. Das Leben mit HIV kann heutzutage dank der effektiven Medikamente in vielen Fällen ohne Einschränkungen geführt werden und wenn jemand für sich entscheidet, die Infektion für sich zu behalten, kann man dagegen nichts sagen. Für andere aber kann es sehr befreiend sein, Zuspruch und Halt zu finden bei Freunden oder der Familie. Manchmal mag es notwendig sein, Familie, Kollegen und Freunde aufzuklären über das Leben mit HIV heutzutage – wir dürfen nicht vergessen, dass das Thema HIV bei vielen gar nicht mehr so präsent ist und der Wissenstand noch aus einer Zeit rührt, in der das Thema HIV gleichbedeutend mit AIDS und Tod war.
Hat sich denn in eurer Beziehung selbst etwas seit der Diagnose geändert?
Unsere Beziehung ist noch inniger geworden, denn wir wissen, wie es ist, gemeinsam durch dick und dünn zu gehen. In den letzten Jahren haben wir durch unser Engagement viele tolle Menschen kennengelernt und sind auch persönlich um viele Erfahrungen reicher. Unter den Umständen haben wir, aus unserer Sicht, sicherlich das Beste daraus gemacht. Ein Kollege sagte mir einmal, am krassesten an unserer Geschichte findet er, dass wir eine negative Erfahrung genommen und sie so gut es geht in etwas Positives umgewandelt haben. Wir denken, das beschreibt es ganz gut.
Ihr engagiert euch auch in puncto Politik und HIV, Stichwort Community, mit eurem Podcast zum Beispiel. Welche Aspekte ärgern euch aktuell in der Politik oder in der Gesellschaft beim Thema HIV?
Stigmatisierung und Vorurteile sind eindeutig auch heute noch Themen! Dagegen muss noch offensiver vorgegangen werden, gerade auch von der Politik und den Behörden. Kampagnen wie der zum Welt-Aids-Tag werden viel Aufmerksamkeit zuteil, diese könnten aber noch mutiger sein. Manchmal schockiert es uns, wenn wir Berichte zum Thema HIV sehen, die wie eine Trauermeldung beginnen. Das spiegelt nicht mehr den heutigen Umgang mit dem Thema wider. Wir müssen den Spagat schaffen, einen Tag der Trauer für all die vielen Verluste durch HIV zu bewahren und einen Tag der Freude zu erleben, an dem wir feiern, wie Menschen dank Aktivist:innen und medizinischem Fortschritt mit HIV heute leben können. Ob beides an einem Tag weiterhin funktioniert, kann man hinterfragen.
Mit welchen Vorurteilen rund um HIV werdet ihr immer noch konfrontiert, wenn ihr Menschen von der HIV-Erkrankung erzählt?
Es sind immer die gleichen Vorurteile, die aus Unwissenheit heraus entstehen. Entweder wird die Moralkeule herausgeholt und versucht, der HIV-positiven Person eine Schuld zuzusprechen, oder man möchte aus vermeintlichem “Eigenschutz“ lieber Abstand halten. Daher geben mittlerweile auch einige Menschen, die mit HIV leben und in Therapie sind, bei Dating-Plattformen lieber nur an, dass sie PrEP nutzen. Einfach, um Diskussionen mit den immergleichen Vorurteilen von Menschen, die zu wenig wissen, aus dem Weg zu gehen.
Menschen mit HIV altern anders und haben ein höheres Risiko für Herz- und Krebserkrankungen. Wie achtet ihr auf eure mentale aber auch körperliche
Gesundheit?
Beim Thema der mentalen und körperlichen Gesundheit geht es uns ähnlich wie den meisten, wir sollten dem etwas mehr Aufmerksamkeit schenken, doch im Alltag geht es dann doch unter. Ob HIV-positiv oder negativ, das höchste Gut ist die Gesundheit, und gerade die mentale wird oft vernachlässigt oder nicht ernst genug genommen, sowohl von einem selbst wie auch vom Umfeld.
Wie unterscheidet sich euer Alltag im Vergleich zu HIV-negativen Männern?
Außer, dass wir regelmäßig, also einmal im Quartal, gemeinsam zum Facharzt gehen und einen Check-up machen, gibt es zum Glück keine Unterschiede.
Ich kenne in meinem Bekanntenkreis ein bis zwei schwule Männer, die gut informiert sind zum Thema HIV, beispielsweise auch wissen, dass eine Übertragung unter der Nachweisgrenze nicht möglich ist, und trotzdem keinen Sex mit einem HIV-positiven Mann haben wollen. Die Angst im Kopf ginge einfach nie ganz weg, so die Aussage. Wie steht ihr dazu?
Es gibt aus unserer Erfahrung auf jeden Fall einen Unterschied zwischen theoretischem “Wissen“ und der “Kopfsache“, also ob das Wissen auch dazu führt, dass ich mich sicher fühle. Unsere Hoffnung ist, dass Vorbilder dabei helfen, diese Ängste zu relativieren oder auch ganz verschwinden zu lassen, denn das würde allen, HIV-Positiven wie auch HIV-Negativen, das Leben viel einfacher und entspannter machen. Einen großen Beitrag dazu leistet auch die steigende Anzahl von Role-Models, die offen mit ihrer Infektion umgehen und in den Medien oder auf Social-Media präsent sind. Sie helfen dabei, aus dem theoretischen Wissen einen persönlichen Bezug zu Menschen mit HIV zu machen und dadurch auch zu erleben, dass man beim Sex mit jemandem, der seinen Status kennt und in Therapie ist, einen der sichersten Sexpartner hat.
Blickt ihr heute anders auf das Thema HIV als vor der Diagnose?
Ganz anders. Entspannter, auf der einen Seite, da wir keine alten Schreckensbilder mehr von früher im Kopf haben, sondern fundiertes Wissen vorhanden ist. Auf der anderen Seite auch unheimlich motiviert, da es immer mehr Menschen gibt, die sich trauen, offen mit dem Thema HIV umzugehen. Wir sind noch nicht am Ziel, aber in den letzten Jahren wurde von vielen engagierten Menschen schon viel bewegt.
